AVIS DE NON-RESPONSABILITÉ : Ceci est un article sur l'endométriose. Il contient des récits détaillés de mon expérience avec cette maladie. J'ai estimé qu'il était nécessaire d'écrire cet article avec une certaine honnêteté et transparence afin de mieux faire connaître ce trouble et d'offrir aux lectrices et lecteurs une meilleure compréhension. Je recommande aux personnes qui ne seraient pas à l'aise avec l'usage de certains termes médicaux, parfois avec un langage descriptif cru, ou qui ne souhaitent tout simplement pas me connaître à ce point personnellement, de cliquer dès maintenant sur le bouton « accueil » ou « retour ». Les informations contenues dans cet article ne doivent pas être considérées comme des conseils médicaux. Je ne suis pas qualifiée pour cela. Encore une fois, il s'agit de mes propres expériences personnelles. Si vous estimez que certains aspects de ce que j'ai décrit correspondent à votre propre vécu, alors je vous encourage vivement à consulter un médecin.
« Les douleurs menstruelles ne sont pas normales ». J'ai été surprise lorsque j'ai entendu ces mots pour la première fois de la bouche de mon médecin généraliste. En tant que femme, on grandit en croyant que la douleur est quelque chose qui accompagne tout simplement les règles. Après tout, tout le monde semble endurer la même chose. Pourtant, c'est parce que nous avons normalisé cela qu'il faut en moyenne 7 à 10 ans pour diagnostiquer une femme atteinte d'endométriose. C'est beaucoup de temps à vivre avec une douleur qui n'est pas censée exister.
Alors, qu'est-ce que l'endométriose ? L'endométriose est une maladie chronique où un tissu similaire à la muqueuse utérine (l'endomètre) se développe en dehors de cette couche, pouvant coloniser d'autres organes et muscles. Elle peut causer diverses complications, mais les plus courantes sont la douleur et l'infertilité.
Mon histoire remonte à mes premières règles. Elles étaient irrégulières durant cette première année de lycée et je me souviens qu'on m'avait appris que c'était normal pour les jeunes filles qui commençaient à menstruer. Cependant, cette irrégularité ne s'est jamais atténuée pour moi. Je me souviens d'une année de lycée où mon professeur d'éducation physique a froncé les sourcils lorsque je lui ai remis une nouvelle note manuscrite de ma mère m'excusant d'un cours de natation, car j'avais encore mes règles. Je me rappelle comment elle m'avait demandé comment il était possible que j'aie mes règles à nouveau alors que je les avais eues deux semaines auparavant. Pour dire la vérité, je n'avais jamais cessé de saigner. Pour moi, cette anecdote montre à quel point il existe un manque de compréhension, même chez les femmes, concernant les problèmes qui peuvent affecter nos corps.
J'ai vécu avec la douleur et l'irrégularité tout au long du lycée. À la fin de mes études, j'avais essayé de nombreux types de pilules contraceptives pour essayer de réguler mes cycles et réduire la douleur. Il y a eu quelques moments où j'ai cru avoir la situation sous contrôle, mais mon corps m'a vite rappelé à l'ordre. Au début de l'année 2012, l'irrégularité était à son paroxysme, la douleur devenait plus intense et j'étais constamment fatiguée. Des analyses de sang ont confirmé une carence en fer. C'est là que mon médecin a souligné que les douleurs durant les règles ne sont pas normales et j'ai été orientée vers un spécialiste pour des conseils et un traitement gynécologique.
J'ai eu la chance que la gynécologue que j'ai consultée venait de traiter ma mère pour une endométriose, elle était donc consciente qu'un facteur héréditaire pouvait être impliqué. J'ai été envoyée pour passer une échographie externe (similaire à ce que vous voyez à la télévision lorsqu'une femme enceinte passe une visite de contrôle), qui a révélé un unique polype. Un polype est le nom donné à une excroissance de tissu se projetant à partir d'une surface dans le corps. L'échographiste avait déclaré que, bien qu'il ne fût pas nécessairement assez gros pour être opéré, sa présence était le signe que quelque chose se passait. Cela semble très vague ? Oui... c'est ce que j'ai ressenti aussi. Je me souviens avoir pensé que j'en faisais peut-être trop pour quelque chose de mineur. Oui, il y avait un polype, mais peut-être que ce n'était que cela. Néanmoins, après discussion avec ma gynécologue, il a été décidé que je passerais sur le billard pour une laparoscopie. Une laparoscopie est une chirurgie exploratrice mini-invasive permettant d'examiner l'intérieur de la cavité abdominale ou pelvienne. Je me souviens m'être réveillée après cette chirurgie en tremblant de froid (ce que j'ai appris plus tard être dû au choc de l'organisme). J'entendais des voix en arrière-plan et j'en ai reconnu une, celle de ma gynécologue, disant au personnel hospitalier que je devais rester la nuit, car l'opération était bien plus complexe que prévu. Ma gynécologue m'a annoncé que j'avais l'un des cas d'endométriose les plus sévères qu'elle ait vus pour quelqu'un de mon âge. J'avais 19 ans à l'époque.
Plus de quatre ans plus tard, je me suis retrouvée à nouveau en proie à des douleurs atroces avec des saignements qui étaient non seulement abondants et cailloteux, mais qui duraient des mois entiers. Durant cette période, j'ai tout essayé pour soulager mes symptômes. Je n'ai jamais vraiment pris le temps de calculer exactement combien d'argent j'avais dépensé en médicaments et autres méthodes thérapeutiques comme la kinésithérapie ou la médecine traditionnelle chinoise, mais je suis sûre que la somme s'élève à plusieurs milliers d'euros. Les quatre dernières années ont vraiment ressemblé à des montagnes russes sans fin, tant physiquement qu'émotionnellement. Les rapports sexuels étaient aussi un problème. Ils étaient douloureux avant, pendant et après, et il arrivait parfois que cela ressemble davantage à une scène de crime qu'à un moment de plaisir. Les médecins ont expliqué que cela pouvait être causé par la friction provoquant la rupture d'un endométriome (kyste rempli de sang). Mon poids a atteint un niveau record malgré une alimentation saine et de l'exercice. La douleur commençait souvent une semaine avant le début des saignements, et oui, le syndrome prémenstruel était un cauchemar. J'avais moi-même peur de mes sautes d'humeur. Je me retrouvais souvent assise sur le canapé à regarder une publicité et à fondre en larmes. Pour information, la publicité n'était même pas triste. Mais le pire, c'était quand j'explosais soudainement de colère contre ma famille, qui ne le méritait absolument pas, et au fond de moi, je le savais. Mon abdomen gonflait tellement que la peau tendue me faisait souffrir, et la douleur était parfois si intense que je devais rester alitée quelques jours juste pour récupérer de la douleur et de l'épuisement qu'elle entraînait. J'ai déjà décrit la douleur à des amis comme un couteau étroit qui vous poignarde directement dans l'utérus en tournant de gauche à droite (je ne sais pas vraiment ce que cela fait dans la réalité, mais je pense que ma description n'est pas si loin de la vérité). Parfois, la douleur commençait sur le côté gauche de mon bassin pour descendre jusqu'à ma cheville gauche et remonter jusqu'au côté gauche de ma tête. C'était comme si j'avais été coupée en deux et que ma moitié gauche était tirée par un poteau loin du reste de mon corps. D'autres fois, la douleur donnait l'impression que quelqu'un avait serré mes ovaires dans ses mains pour tenter de les faire éclater.
Note : J'ai également reçu un diagnostic d'ovaires polykystiques (OPK) durant cette période. Les OPK surviennent lorsqu'il y a un nombre élevé de follicules partiellement matures sur l'ovaire. Lors d'un cycle d'ovulation normal, plusieurs follicules commencent à mûrir, mais en général, un seul devient dominant et libère l'ovule prêt à être fécondé. Les autres follicules ayant commencé à mûrir reprennent habituellement leur taille initiale. Cependant, dans les cas d'ovaires polykystiques, ils ne le font pas. Il faut noter que les OPK diffèrent du syndrome des ovaires polykystiques (SOPK). Le SOPK est une maladie métabolique qui s'accompagne de règles irrégulières et d'une augmentation des niveaux d'hormones mâles. J'ai ajouté un lien pour plus d'informations dans les références ci-dessous.
J'ai passé une échographie tous les six mois après ma première intervention pour m'assurer que l'endométriose ne réapparaissait pas, et chaque fois, les résultats étaient normaux. C'était probablement la partie la plus frustrante. On vous dit que tout semble normal alors que vous vous sentez aussi mal que jamais. Vous ne savez pas si vous êtes simplement focalisée sur votre passé et donc trop prudente, au point de devenir un peu folle, ou s'il y a vraiment quelque chose qui ne va pas. Ce n'est qu'en septembre de cette année que ma gynécologue et moi avons discuté de la possibilité d'une nouvelle laparoscopie. Nous avons décidé que c'était probablement la meilleure solution pour obtenir la clarté nécessaire sur les raisons de cette douleur persistante. Le 2 novembre 2017, je suis donc entrée à l'hôpital pour ma seconde opération et je suis ressortie après l'ablation de 10 foyers d'endométriose. Pourquoi l'échographie ne les a-t-elle pas détectés ? Je souffrais de ce qu'on appelle une endométriose superficielle, que les échographies sont généralement incapables de détecter. Bien que l'opération se soit bien passée, rien ne garantit que l'endométriose ne reviendra pas. La précaution que j'ai choisi de prendre cette fois-ci a été la pose d'un stérilet Mirena, car la pilule traditionnelle avait échoué par le passé. Le Mirena est un dispositif intra-utérin (DIU) qui libère l'hormone lévonorgestrel. Le but est d'arrêter complètement mes saignements afin de diminuer les risques de récidive de l'endométriose.
Comment se passe ma convalescence ? Eh bien, près de trois semaines après l'opération, je suis assise ici en train d'écrire cet article, toujours avec une certaine gêne. Le gonflement dû à l'opération est toujours là, bien que loin d'être aussi intense qu'avant. Les résultats globaux restent à voir.
Certaines d'entre vous ont peut-être lu cet article en se demandant quel est le rapport entre l'endométriose et notre blog, la peau et les soins de la peau. Bien que je n'aie pas détaillé les impacts que l'endométriose peut avoir sur votre système endocrinien, dites-le-moi dans les commentaires si vous souhaitez un article à ce sujet. En fin de compte, le but de cet article est de vous encourager à écouter votre corps. Environ 1 femme sur 10 souffre d'endométriose, c'est donc malheureusement un trouble qui n'est pas rare. Récemment, des célébrités comme Lena Dunham et Daisy Ridley ont partagé leurs expériences avec l'endométriose. Lorsque j'ai partagé une partie de mon parcours sur nos stories Instagram, un nombre impressionnant de personnes ont voulu en savoir plus, et beaucoup n'en avaient même jamais entendu parler. Bien que vivre avec l'endométriose ne soit pas considéré comme un handicap, cela peut vraiment affecter tous les aspects de la vie. Ce ne sont pas seulement les symptômes physiques qui peuvent être difficiles à surmonter, mais aussi les aspects de santé mentale et émotionnelle, les relations et la situation financière. Si vous avez vécu ou vivez actuellement certaines des choses que j'ai décrites, s'il vous plaît, ne les ignorez pas en les banalisant. Allez consulter un médecin.
RESSOURCES :
Jean Hailes - Endométriose : Symptômes et Causes
Ovaires polykystiques versus Syndrome des ovaires polykystiques
SOURCES DES IMAGES :
https://www.news-medical.net/health/What-is-Endometriosis.aspx
http://gazettereview.com/2016/12/best-supplements-polycystic-ovary-syndrome-pcos/
